임신화 이사장이 반려동물을 위한 프리미엄 간식 테라포를 소개하고 있다. © 화성신문

“발달 장애인, 보호자, 관계자들이 원하는 바를 파악해 빠르게 대응할 수 있다는 점이 복지관과 가장 큰 차이점입니다.”

꿈고래놀이터부모협동조합을 2015년 설립 이후 지속적으로 이끌어오고 있는 임신화 이사장은 조합의 가장 큰 장점으로 니즈에 부합하는 적극적인 대처를 꼽았다. 

최근 ‘이상한 변호사 우영우’로 인해 관심이 높아진 발달 장애는 지능, 사회성, 언어 등의 발달이 늦거나 왜곡돼 나타나는 것을 총칭한다. 자폐 스펙트럼장애와 지적 장애가 대표적이다. 꿈고래놀이터부모협동조합은 바로 이같은 발달 장애을 가진 이들을 치료하고, 함께 나아갈 방향을 고민해보는 의미있는 곳이다. 

꿈고래놀이터부모협동조합은 2명의 자폐 스텍트럼장애 자녀를 갖고 있는 임신화 이사장이 보다 나은 아이들에 대한 치료와 활동을 고민하다 주변과 함께 만든 비영리 법인이다. 화성시 사회적기업으로 선정되며 공공성을 평가받기도 했다. 

임신화 이사장은 “발달 장애를 갖고 있는 경우 조기 치료가 가장 중요하지만, 많은 보호자들이 어떻게 치료를 해 나가고 어떻게 대응해야 하는지 모르고 있다”면서 “꿈고래조합은 발달 장애인이 전문인에게 치료를 받는 과정에서 수익을 배제함으로써 보호자의 부담을 줄이고, 올바른 치료와 대처가 가능하도록 돕고 있다”고 말했다. 치료를 받는 장애인들의 보호자를 중심으로 조합이 형성되면서 과잉 치료를 방지하는 효과는 물론, 자연스럽게 함께 앞날을 고민하고 올바른 방향을 찾게 된 것은 물론이다.

이제는 치료 서비스를 비롯해 방과후 활동 서비스, 꿈고래조합과 같은 창업 지원 사업은 물론, 반려동물 간식 사업을 통해 장애인들의 일자리 창출까지 시작했다. 조합원 역시 190명까지 늘어나며 활동 영역을 넓혀가고 있다. 조합원들의 필요에 의해 만들어진 만큼 조합원들의 니즈를 최대한 사업에 반영하고 있기도 하다. 함께 여행을 다닌다거나 필요한 프로그램을 개설하는 등의 활동이 바로 그것이다. 

임신화 이사장은 “단순히 치료 서비스를 받는 것이 아니라 함께할 수 있는 동반자를 만나는 것이 꿈고래조합의 가장 큰 장점”이라며 “무엇보다 삶의 전체를 보고 각 생애 주기별로 보호자들이 무엇을 준비해야 하고 어떠한 삶을 살아야 하는지에 대한 교육에도 큰 힘을 쏟고 있다”고 밝혔다. 

발달 장애가 있으면 세상을 살기가 쉽지 않다. 대부분 보호자가 필요하고 스스로 삶을 영유할 수 있는 경우는 많지 않다. 보호자들의 어려움도 크다. 지역사회에서 생활하는데 있어 많은 ‘눈총’이 가장 큰 어려움이다. 발달 장애를 갖고 있는 이들에 대한 무지로 인해서 왜곡된 시선으로 ‘눈총’을 보내는 경우가 대부분이기 때문이다. 비록 최근 드라마 ‘우영우’로 인해서 인식 개선도 있지만 발달 장애인의 보호자에게 지역사회는 여전히 함께 어울려 살기 어려운 곳이다. 

임신화 이사장은 “발달 장애에 대해서 조금 더 지역사회가 이해하고 존중하는 문화가 자리잡았으면 한다”고 전했다. 

‘눈총’ 만큼이나 어려운 점은 ‘갈 곳의 부재’다. 학교라는 울타리를 벗어난 후 성인 발달 장애인과 보호자들의 삶은 너무나 어렵다. 이들이 갈 수 있는 몇안되는 시설도 미성년자에게 맞춰 있는 경우가 많다. 어려운 유아시절과 더욱 어려운 사춘기 시절을 보내고 난 후 성인이 되어서는 시간을 보낼 곳을 찾기도 쉽지 않다. 

임신화 이사장은 “특수학교를 확대하는 한편, 통합학급의 확대를 통해 발달 장애에 대한 낯설음을 줄이는 것도 중요하다”면서 “이와 함께 성인이 되어서도 발달 장애인이 계속해서 교육을 받고, 지역사회와 어울릴 수 있도록 해야 한다”고 강조했다. 

현재 서울의 경우 중구 이외의 모든 구에 발달 장애인 평생교육 센터가 설립돼 있고 경기도에서도 남양주에 이어 안산시와 의정부시가 발달 장애인 평생교육 센터를 조성 중에 있다. 그러나 인구 100만 메가시티를 눈앞에 두고, 전국에서 가장 재정적으로 풍족한 화성시에서는 발달 장애인 평생교육 센터 조성에 대한 논의가 없다. 

임신화 이사장은 “전국에서 가장 빠르게 발전하는 화성시지만 아직까지 발달 장애인에 대한 복지는 아쉬운 수준”이라며 “넓은 화성시를 감안해 동-서 지역별 발달 장애인 평생교육 센터를 설립하고 주간 보호센터도 늘리는 한편, 비영리 법인에 대한 혜택을 확대해 전국 지자체의 모범이 됐으면 한다”고 소망을 전했다. 

꿈고래놀이터부모협동조합은 최근 반려견 간식 사업을 시작했다. 100% 청정 원물을 동결 건조해 만든 반려동물 프리미엄 간식 ‘테라포’를 제조, 판매하는 이 사업은 화성시 사회적경제 크라우드 펀딩 전용 플랫폼 ‘오마이컴퍼니’(www.ohmycompany.com)에서 펀딩이 진행됐다. 단순한 제조업이 아니라 일자리를 발달 장애인에게 제공한다는 목적이어서 의미가 더욱 크다. 이미 1명의 발달 장애인이 테라포를 제조하는데 함께 하고 있다. 

치료 서비스부터 일자리 창출까지 발달 장애인을 위한 임신화 이사장의 열정과 헌신은 드라마 ‘우영우’의 동그라미, 정명석 변호사, 최수현 변호사를 생각나게 한다. 임신화 이사장은 화성시의 ‘봄날의 햇살’이다.

서민규 기자 news@ihsnews.com